A Lepkehálóról

Demeter Viktor - elnök a szervezetről

1986 március 8-án születtem, Budapesten. A technika fejletlensége okán vakultam meg. Gyógymasszőri és nonprofit ügyintézői végzettséggel egyaránt rendelkezem. Ha későbbi terveken, tanulható területeken gondolkodom, Elnöki feladataim végett inkább a nonprofit szervezetek működésének rejtelmeiben szeretnék elmerülni.

Demeter ViktorOldalakban írhatnék magamról, ha megismernél facebook-on jelölj be bátran és kérdezz!

Elgondolkodtathat névválasztásunk, mely őszintén megvallva az én ötletem volt. Nem foglalkozunk ugyebár sem lepkékkel, sem lepkehálókkal, mi a megújulást, újjá születést a hálót pedig, mint amolyan összetartó, összefogó hálót képzeltük és az összetartásra, az "együtt Mindenkiért" megfogalmazásra gondolunk e névvel.

Egyesületünket 2007-ben alakítottuk, többségében fogyatékossággal élők, főként látássérült személyek részvételével. Elnökként ekkor és azóta minden évben megválasztottak engem, mint vak embert. Hitelesen képviselhetem vakságom által a szervezetet.

A segítőszándékon és összetartáson, megújuláson túl egyetlen gondolat mentén alakultunk: a fogyatékosokat mindig sajnálják, szánják, segítségre szorulónak tartják; mi pedig be szeretnénk bizonyítani, meg fogjuk mutatni Mindenkinek, a Világnak és a társadalomnak, hogy a fogyatékossággal élő emberek is sok esetben tudnak segíteni másokon, úgymond az egészségeseken. Mi is tudunk jót tenni, mi is lehetünk hasznos tagjai a társadalomnak és mi is adhatunk valamit magunkból a rászorulóknak.

Ugyan az alapgondolatban akkor is és azóta is hiszünk, 2011-ig semmilyen tevékenységünk nem volt, az eredeti felállásban is az egyesület mondhatni megszűnt, újjá alakult, átrendeződtek tagjai. Ebben az évben egy masszázsszalon nyitásába fogtunk, ahol kifejezetten kedvező áron kínáltuk a masszázst. 1000 FT volt pl. 30 perc, ami meglepően olcsó a piaci helyzetet nézve.
Sajnos ezt az árat nem tudtuk tartani, így mára már normál, átlagos árakon működik tovább a szalon, mely parányi mérete miatt családias színezetet kapott és az egyesület csupán említőlegesen szerepel a szalon oldalán, jelezve ennek üzemeltetését.

Az egyesület egy álmom, melynek alapgondolatát én álmodtam meg, és talán furcsa ember vagyok, hogy eszerint élem úgy egyébként is a mindennapokat. Tudok és szeretek segíteni másokon, és fogyatékosságom nem gátol, akadályoz meg semmiben. Tény, hogy festő és grafikus nem leszek, nyilván vizuális képességeim a nullával egyenlők és nagyon ritkán zavarni is tud a vakság.

Mikor és miben?

Kislányom esetében pl. olykor rettentően. Néha zavaró, bántó, dühítő nem látni Őt, a mosolyait, a különböző arckifejezéseit, a tekintetét, ahogy "elmüttyög" a földön, valahol rossz érzés nem nézni néha csöndesen akár alvás, akár játék közben. Ugyanakkor simogatni, ölelgetni és puszilgatni remek és ha egy bújó mozdulatot tesz már el is felejtem az előbbi gondolatokat, érzéseket.

Amiben még zavaró olykor vaknak lenni az a korlátok sokasága. Sajnos rengeteg pl. képzést tartó intézmény nemet tud mondani a vakságra, nem keresve alternatívákat a megfelelő oktatásra.

Én úgy hiszem az élet igazi kulcsa a pozitív szemlélet, tenni és menni, összefogni, szeretni és szeretve lenni. Együtt, Mindenkiért...

Miks Csaba

1983. május 21-én születtem. Kb. fél éves lehettem, amikor észrevették, hogy ugyan a hang felé fordulok, de a szemeimmel nem nézek arra. Rengeteg orvosi kivizsgálás után kiderült, hogy a fő látóidegben lévő 1 milliméteres törés miatt látok annyit előre is mint hátra, és elég komoly agyi károsodás veszélyével járt volna a műtét.

Miks CsabaA Vakok és Gyengén látók Általános Iskolájában töltött nyolc év után a Teleki Blanka Gimnáziumba jártam, ahova emlékeim szerint csak azért szerettem volna annyira bekerülni, mert ott lehetőség volt délutánonként zenélni, és könnyű volt egy kis hozzáértéssel majdhogynem nélkülözhetetlen stúdióssá válni, valamint elég messze volt az érdi lakóhelyemtől ahhoz, hogy viszonylag sok elszámolatlan szabadidőm legyen.

Életem másik szenvedélye az úszás volt, 1998-ban már ötödik éve jártam versenyekre, és kifejezetten büszke voltam arra, hogy a gimnáziumba járó többi vaktól eltérően nem mentettem magam fel tesiből.

Szerencsésnek éreztem magam, hogy az osztályomban egyedüli látássérült voltam, nem vágytam én különösebb elismerésre, vagy tiszteletre - a mai napig értetlenül állok a le a kalappal ön előtt, ahogy él című pátosztól - egyszerűen csak azt akartam, hogy olyannak fogadjanak el, amilyen vagyok, előnyeimmel, hibáimmal.

A gimnáziumi éveket az Eötvös Lóránt Tudomány egyetem magyar és történelem szakja követte, ahol tanárképzésen is részt vettem, ahol rengeteg olyan tanulmányt olvastam arról, hogy szakemberek mit is gondolnak a fogyatékos emberekről, az én véleményem szerint teljesen elhibázott úton járnak a lehetőségek felmérésében, ezért elkezdtem foglalkozni tágabb környezetemmel is.

Az, hogy nem látok természetesen néhány dolgot megnehezített, vagy más alternatívákra késztetett egy-egy probléma megoldásában.

Hogy miben is zavart?

Mindig is szerettem volna motorozni, és fiatalabb koromban hihetetlenül izgalmasnak gondoltam a szemezést.

Az úszás sajnos mára csak hobby szinten van jelen az életemben, viszont a hangosítás, a stúdiózás egy olyan szerelem, ami a mai napig elkísér, hol fellángol, hol csalfa módon mást részeltet kegyeiben.

Az integrációról történő gondolkodás, és munkakör elég sokáig csak gondolati szinten jelent meg, hiszen soha nem az alapján válogattam meg az ismerőseimet, hogy fogyatékossággal élnek-e vagy nem, hanem aszerint, hogy közös-e az érdeklődési körünk, vagy sem.

Úgy gondoltam a Lepkeháló megalakulásakor, hogy tervei, és munkássága olyan, a mihez csatlakoznom kellett, hiszen szemlélete teljesen megegyezik az enyémmel, küldetése olyan, ami nem keresztutat ad, hanem továbbviszi az enyémet.

Dr. Tóth Attila

1981. augusztus 28-án születtem Debrecenben. 2007-ben szereztem fogorvosi diplomát a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum Fogorvos-tudományi Karán. 2010-ig az Arc-, Állcsont- és Szájsebészeti Klinikán dolgoztam, abban az évben dentoalveoláris sebészetből tettem szakvizsgát. Jelenleg külsős óraadóként dolgozom a tanszéken, valamint az Országos Sportegészségügyi Intézetben vezetem a szájsebészeti szakrendelést.

Dr. Tóth AttilaVégzett orvosként szembesültem először azzal, hogy a képzésem során csak minimális mértékben érintettük a fogyatékkal élők fogászati ellátásának szempontjait, és az esetek nagy részében nem is tudtam, hogyan kommunikáljak a beteggel, illetve a hozzátartozóival.
Néhány kiemelkedő kolléganőmnek köszönhetően az alapvetőbb kezelési és kommunikációs elveket elsajátítottam, de továbbra is úgy gondolom, az út elején járok.

Néhány évvel ezelőtt ismerkedtem meg Viktorral. Teljesen véletlenül kerestem fel az Egyesület által üzemeltetett masszázsszalont, ahol a kezelés során teljesen rendbe hozta a jobb vállamat. Az Egyesület alapelveiről és szándékáról is beszélgettünk, számomra teljesen új megvilágításba került a fogyatékkal élők és az "egészségesek" kapcsolata, és az, hogy milyen további lehetőségek rejlenek ebben.

Korábban a segítséget mindig egyirányúnak gondoltam, természetes volt számomra, hogy az "egészségesek" segítenek a fogyatékkal élőknek, és ez jól is van így.
Aztán hirtelen jött a felismerés, hogy az én esetemben is az történt, amit elképzelhetetlennek gondoltam: hogy fogyatékkal élő segített rajtam, egészséges emberen, mivel a kezelésnek hála ismét tudtam vállmagasság felé emelni a karomat, ezáltal megfelelően el tudtam látni a másnapi teendőimet.
Így a saját példámon keresztül láttam, hogy az Egyesület célkitűzései megvalósíthatók a valóságban is.

Hosszas, éjszakába nyúló beszélgetések következtek ezután, komoly dolgokról és olyanokról is, amik csak érintőlegesen kapcsolódtak a témához: hogyan lehet vakok számára is szórakoztató módon bűvész trükköket bemutatni, amelyek eredetileg főként a szem megtévesztésén alapulnak, hogyan érdemes látássérült embert élő rock-koncerten az első sorok közelébe kísérni, ahol legjobb hangzás.
A választ még egyik kérdésre sem találtuk meg, de dolgozunk rajta.

Sok töprengés után fogadtam el Viktor felkérését, hogy csatlakozzak a Lepkeháló Egyesülethez, általánosságban erős ellenérzés él bennem a közhasznú szervezetekkel és alapítványokkal szemben, sok a negatív példa. Mégis úgy gondolom, itt olyan emberekkel dolgozhatok együtt, akik becsületesek, képesek és mernek segíteni, és definitív változást tudnak létrehozni a fogyatékkal élők és egészségesek kapcsolatában.

Kérjük támogasson minket adója 1%-val!

Hallgassa meg felhívásainkat:

Lepkeháló Egyesület
Adószám: 18132472-1-41
Számlaszámunk: Budapest Bank 10101205-62936900-01002000
Nemzetközi számlaszám: HU82 10101205 62936900 01002000
Swift kód: BUDAHUHB